UNA BOCCATA DI OSSIGENO

Ogni tanto ci vuole.

Ogni tanto bisogna lasciare andare i pensieri, accantonarli e alleggerire la mente.

Ogni tanto bisogna ritagliarsi un momento tutto nostro dove la malattia, gli effetti collaterali non siano un pensiero predominante.

Ogni tanto bisogna mettere in campo strategie per sopravvivere.

Ogni tanto bisogna ricevere, ascoltare, ascoltarsi mentre si parla e si esterna una idea, un sentire, un sentimento.

Ogni tanto bisogna trovare qualcuno che faccia da pietra del paragone.

E ogni tanto il destino ci mette lo zampino e, senza volere, senza programmare, ti ritrovi a parlare a quattr’occhi con la persona giusta.

Ed il riento a casa è più spensierato, i muri hanno un altro colore e l’aria è più leggera.

Oggi le spalle sono più dritte e più leggere.

 

FINO A QUANTO….

…si può tirare una corda prima che si spezzi?

Fino a quando si può continuare ad accumulare pesi sulle spalle?

Tutto diventa faticoso e difficile se ti appoggi completmente alle spalle di chi ti sta a fianco in questa lotta quotidiana.

Ma diventa difficile e faticoso per tutti e due-

Per il malato che è in prima linea è difficile vedere al  là del momento, è difficile fare e prevedere a lungo termine.

Per chi gli sta a fianco in questa lotta, battaglia, percorso diventa difficile quando si scontra con la ritrosia, con le domande che poni, domande alle quali il malato fatica a rispondere.

Ma io non  sono una indovina, una che legge nel pensiero, io ho bisogno di parole chiare e semplici che poi dovrò riportare.

Non puoi pensare che io tutti i giorni mi carichi sulle spalle le tue pene, i tuoi dubbi e i tuoi dolori…un momento… lo faccio e lo faccio volentieri, ma tu devi collaborare un minimo, io 6 mesi fa, prima che scoppiasse tutto di nuovo ti avevo accompagnato dal medico e avevo anche insistito per una visita ortopedica, ma tu hai fatto spallucce, mi hai bonariamente mandata a spendere, mentre oggi mi sono dovuta mettere lì, perchè oltre agli effetti collaterali del nuovo farmaco, è rispuntanto un vecchio problema ortopedico che tu hai bellamente ignorato,perchè…perchè….a  vai a sapere il perchè.

Ho bisogno che tu mi aiuti ad aiutarti

RACCOGLIAMO LE IDEE

il tempo non passa, vorrei già delle risposte certe, vorrei essere già a metà giugno per sapere se va tutto come sperato, per sapere se la nuova terapia funziona.

Vorrei sapere se tutte le pene che sta passando in questi giorni, se tutti gli effetti collaterali che sta sopportando, sono valsi a qualcosa, vorrei sapere se, alla fine di questo tunnel, fatto di incertezze, di speranze e di paura, ci sarà una luce, anche fioca.

Vorrei tornare al noioso tran tran nel quale ci eravamo assestati fino al 20 parile.

Ormai quelle 4 pastiglie di Glivec facevano parte di noi, quasi uno di famiglia, venivano ingurgitate tutti i giorni che Dio mandava su questa terra, come normali pastiglie, ormai non le consideravamo nemmeno più una terapia antitumorale, ormai ci eravamo adagiati sul fatto che le avrebbe prese a vita, per noi erano una routine.

Una routine che….puffff… il 20 arile si è infranta.

Adesso dobbiamo ricominciare una nuova routine con altre pastiglie, sempre antitumorali, ma più potenti, io la chiamo “la bomba atomica”, i medici lo chiamano il farmaco di seconda linea, adesso dobbiamo riabituarci, ma ci sentiamo orfani del precedente e queste nuove pastiglie, le guardiamo con un po’ di sospetto, finchè non abbiamo la certezza che fanno il loro sporco lavoro, non  riusciamo ad amarle, le sentiamo intruse.

Mi sento tutta fuori fase, up and down, ma sta arrivando Roma e speriamo che queti 3 giorni riscano a farmi vedere un’altra luce, a ricaricare le batterie per ripartir al meglio.

1973, era un anno che ci conoscevamo, che uscivamo assieme e tanti altri ne sono passati.

LE GIORNATE LUNGHE

Non tutti i giorni sono uguali.

Ci sono i giorni leggeri ed i giorni pesanti.

I giorni leggeri servono per fare scorta di energia e ottimismo.

I giorni no sono giornate lunghe e pesanti.

I giorni no sono quelli in cui sai solamente quello che sta succedendo e non è una bella situazione.

Sono i giorni in cui la più spietata delle consapevolezze ti salta addosso e non molla, sai che non hanno molte armi in mano e temi, temi, temi che qualcosa possa andare storto.

Sono i giorni in cui non vedi oltre le 24 ore, sono i giorni delle attese.

Sono i giorni in cui sai che devi tirare fuori la grinta, ma la stanchezza la fa da padrona e non sai più da che parte andare a cercare energie.

Sono i giorni in cui non si riceve.

UN PASSO AVANTI

E’ così, c’è poco da dire, per quanto noi umani si lavori sulla ricerca per la lotta al cancro, lui è sempre un passo avanti.

Ci impiega del tempo, ma alla fine riesce sempre ad aggirare gli ostacoli che noi umani gli mettiamo fra le ruote.

Lo dimostra il fatto che in 7 mesi si è formata una massa di 11 cm e che gli esami del sangue, eseguiti a distanza di 3 mesi dai precedenti, fossero in linea, che tutti i campanelli che fino ad allora ci dicevano che la terapia funzionava, si sono rimessi in linea, ci hanno fatto capire che si stava festeggiando bevendo Glivec come se fossimo ad un apericena fra amici.

Però noi umani siamo caparbi, cocciuti e testardi, abbiamo sempre un’arma di riserva per contrastarlo, lui si ota avanti, ma anche noi non siamo da meno.

Oggi si deve far passare il tempo ed, a volte, la testa veleggia vero lidi di profondo sconforto.

IO VORREI…

…ma LaMaMamma mi dice che non si può fare diversamente.

io vorrei riportare indietro il tempo, vorrei che qualcuno mi dicesse che si sono sbagliati, oddio, poi mi dispiacerebbe per l’altra persona, ma almeno io riprenderei a respirare normalmente.

Io vorrei che il tempo accelerasse e che la macchina sanità fosse già in moto a pieno regime, ma bisogna rispettare i tempi.

Quidi ci apprestiamo ad aspettare che arrivi il 2 maggio per fare la pet e capire qualcosa di que di più questa nuova batosta, aspettiamo che arrivi il 3 maggio per cominciare con la nuova terapia farmacologica, della quale non sappiamo nulla, non sappiamo se il dosaggio massiccio con il quale andremo a cominciare farà effetto o meno, non sappiamo gli effetti collaterali quanto impegnativi potranno essere, intanto in casa abbiamo già gli sciroppi per tentare di combattare le afte, le irritazioni alle mucose o la sindrome Mani-piedi-bocca che potrebbe insorgere, le creme lenitive ed emolienti per evitare le piaghe ed i dolori ai palmi delle mani ed alle piante dei piedi.

io dovrò organizzarmi per andare tutti i mesi in ospedale a ritirare la terapia, dovrò sempre ricordarmi di telefonare prima in oncologia per ricordare che scade il piano terapeutico, di avvisare la farmacia dell’ospedale che debbono procurre il farmaco e dopo 2/3 giorni andarlo a ritirare, e così tutti i mesi per tanti tanti e ancora tanti anni.

Ma si sa l’uomo è un animale che si adatta a tutte le situazioni e spero che, al più presto, anche noi ci saremo adattti a questa nuova condizione ed  i pensieri si allegeriranno un po’ e la routine prenderà il sopravvento.

Io vorrei ma no si può

NIENTE E’ SCONTATO

Abbimo fortune che non  sappiamo di avere, perchè per noi è normale così, per noi è sempre stato così, ma non diamo per scontato che sia sempre così.

Le parole di un’amica ieri mi hanno fatto riflettere su questa cosa.

Oggi un’altra amica si è offerta di darmi un vecchio servizio di piatti per aiutarmi a sfogarmi.

Sempre oggi un’altra amica ha trovato le parole per farmi vedere l’altra faccia della medaglia.

Stamttina un’amica molto affine a me, mi ha incoraggiata dicendo che il mio muovermi, in determinate situazioni, come un ariete è giusto, di continuare su questa strada.

Tutti aiuti che in quedto momento servono.

Mi ero ripromessa di non parlarne, ma  il peso che ho cominciato a sentire da sabato sera, mi stava schiacciando, mi stava togliendo la lucidità di ragionamento e di azione, non volevo angustiare mia sorella che ho visto domenica in occasione della cena a Cervia con gli storici del Cadore, non volevo angustiare LaMiaMamma, ma poi il peso mi stava schiacciando, mi stava soffocando, avevo necessità di sapere che qualcuno da qualche parte condivideva con me ansia, paura, lacrime ed angoscia  su di un  futuro che  non so cosa possa riservarmi, sapendo che le armi che abbiamo in mano non sono molte.

E andiamo avanti con queto calvario, sperando sempre e affidndoci alle dottoresse che ci hanno tenuto per manp fin qua.

Perchè io so, io ho fiducia, debbo credere che tireranno fuori il coniglio dal cappello anche questa volta.

Di nuovo in giostra.